Stöd och vägledning tillsammans med dina nära
En diagnos av en näthinnesjukdom påverkar inte bara dig som drabbas, utan även dina familjemedlemmar och vänner. Sjukdomen kan förändra vardagen och påverka framtidsplaner, vilket kan skapa nya utmaningar för er alla.
Det kan behövas tid och anpassning för att hitta nya sätt att hantera situationen. Tillsammans kan ni utforska strategier som hjälper både dig och dina närstående att möta de förändrade omständigheterna och fortsätta framåt på ett sätt som fungerar för er.
Publicerad 10 oktober 2024
Att hantera förväntningar och oro
När din partner eller någon nära dig drabbas av en näthinnesjukdom kan det vara överväldigande. Osäkerhet och känslan av hjälplöshet är vanliga i början, särskilt när du inte vet hur du bäst kan stötta den som är drabbad. Många frågor kan uppstå – hur kommer framtiden att se ut? Kommer gemensamma planer att förändras? Dessa tankar och känslor är naturliga.
För den som lever med sjukdomen kan oron ofta handla om att förlora självständighet eller bli en börda för sina nära och kära. Att förstå och möta dessa känslor med stöd och öppenhet kan vara ett första steg mot att tillsammans hitta ett sätt att hantera situationen.
Prata om förväntningar och oro
För att undvika att någon drar sig undan känslomässigt är det viktigt att aktivt ta initiativ till samtal med din drabbade partner eller närstående. Fråga vad han eller hon behöver, hur du kan vara ett stöd, och vad som känns viktigt i den nya situationen. Genom att prata öppet om både förväntningar och rädslor kan ni skapa en större förståelse för varandra och stärka relationen.
Skapa glädjestunder i vardagen
För att motverka oro och negativa tankar är det viktigt att fokusera på aktiviteter som skapar glädje och lätthet i vardagen. Det kan vara allt från en kort utflykt, en gemensam matlagningskurs, eller att prova en ny hobby som passar era intressen – kanske tandemcykling eller en kreativ aktivitet. Små stunder av glädje och gemenskap kan göra stor skillnad och stärka banden mellan er.
Sök information
Efter en diagnos kan korrekt information bidra till att minska den rädsla och oro som många känner. Anhöriga kan vara till stor hjälp genom att söka och dela med sig av information. Detta kan inte bara lugna den egna oron, utan också skapa möjligheter och inge förtroende och hopp. Det är en bra idé att fråga din närstående vilka frågor som är viktigast för honom eller henne, och sedan samla in relevant information.
Vanliga frågor kan vara:
- Vad exakt förändras i ögat med en näthinnesjukdom?
- Vilka behandlingsalternativ finns det?
- Vilka hjälpmedel kan underlätta vardagen?
- Behöver justeringar göras i hemmet eller utanför?
För att bättre förstå hur det är att leva med försämrad syn erbjuder Synskadades Riksförbund en mobilapp som heter Synsimulatorn. Den kan laddas ner där appar finns och visar sex olika ögonsjukdomar, vilket kan hjälpa dig som anhörig att sätta dig in i din närståendes situation.