Utbyte hjälper – ta kontakt med andra i samma situation
Att få diagnosen näthinnesjukdom kan väcka många frågor och känslor. Synförlust påverkar nästan alla delar av livet, och att anpassa sig till den nya situationen kan vara känslomässigt utmanande. Att prata med andra som befinner sig i samma situation kan vara till stor hjälp – att dela erfarenheter och få stöd från någon som förstår kan göra resan lättare.
Publicerad 10 oktober 2024
Tillsammans är vi starkare
Du är inte ensam på din resa. Det finns många möjligheter att få kontakt med andra genom onlineforum som drivs av patientorganisationer eller föreningar. Där kan du hitta personer som befinner sig i en liknande situation och som kanske upplever samma känslor som du gör. Att nätverka digitalt kan vara ett fint sätt att få stöd i att hantera utmaningarna med DME eller AMD.
För många kan digital självhjälp vara ett första steg innan man överväger att delta i en självhjälpsgrupp. Om du vill få en känsla för hur dessa grupper fungerar och se om det känns rätt för dig, kan du enkelt söka efter ”sjukdom i näthinnan” på sociala medier som Facebook eller YouTube. Där hittar du grupper och videoklipp från personer som delar sina egna erfarenheter. Om du väljer att bara lyssna och ta in eller delta aktivt är helt upp till dig – det viktigaste är att du tar de steg som känns rätt för dig.
Patientenorganisationer
Tveka inte att be om hjälp och stöd. Det är helt naturligt att ha många frågor, särskilt i början. Genom att prata med andra som gått igenom liknande saker kan du få en bättre förståelse för vad som väntar och hur sjukdomsförloppet kan se ut. En bra plats att börja på är patientorganisationerna för ögonsjukdomar.
Även om det inte finns någon organisation som enbart fokuserar på DME eller AMD, finns Synskadades Riksförbund (SRF), som arbetar för att stärka självständighet och delaktighet för personer med synnedsättning. SRF är en ideell organisation med en rikstäckande struktur, organiserad i över 20 distrikt och 120 lokalföreningar. Genom deras aktiviteter – som utflykter, tematräffar och studiebesök – får du möjlighet att möta andra i liknande situation och utbyta erfarenheter, tips och råd som kan göra vardagen lättare.
För dig med DME kan även en diabetesorganisation, som till exempel Diabetes Sverige, vara en värdefull kontakt. Här kan du träffa andra diabetespatienter som delar dina utmaningar. Diabetes Sverige finns där för dig i både med- och motgångar, oavsett om du nyligen fått din diagnos eller har levt med den länge. De stöttar inte bara dig utan även dina närstående – för ingen ska behöva gå igenom detta ensam.
Självhjälp kan vara så mycket mer
Självhjälp handlar om att dela erfarenheter, ge och få ömsesidigt stöd, och skapa gemenskap som ofta leder till varaktiga vänskapsband. Genom att mötas kring det som verkligen betyder något, hjälper vi både oss själva och varandra att finna styrka och skapa förändring. Om du är intresserad av att träffa andra som befinner sig i en liknande situation som du, kan en självhjälpsgrupp vara precis vad du behöver. Att möta andra som förstår vad du går igenom kan göra stor skillnad för ditt välmående.
Är du intresserad av att starta din egen grupp? Då kan du gå en Igångsättarutbildning och få verktygen du behöver för att komma igång.
