Att vara anhörig till någon med en näthinnesjukdom
När synnedsättningen påverkar vardagen kan stöd från familj och vänner vara ovärderligt. Anhöriga kan ge motivation, följa med till läkarbesök, stötta i vardagliga sysslor och finnas där som ett tryggt stöd. Att vara närstående till någon med en näthinnesjukdom handlar inte bara om att hjälpa – det handlar också om att stärka självständighet och livskvalitet.
Samtidigt är det viktigt att du som anhörig också tar hand om dig själv och din egen livskvalitet. Att finnas där för någon annan blir lättare när du själv mår bra.
Publicerat 2 mars 2025
Vanliga frågor
Dela med dig av dina bekymmer och rädslor och försök att tydliggöra för den berörda personen behovet av terapi. Om du är osäker, kontakta ett rådgivningscenter.
Du kan till exempel ta dig an hushålls- och hantverksuppgifter, följa med vid läkarbesök och terapiåtgärder, stödja dig med administrativa rutiner, skaffa information, tillhandahålla körtjänster och mycket mer.
Du ska inte belasta dig själv med allt och fördela uppgifter till andra familjemedlemmar. Det är också viktigt att du tar dig tid för dina hobbyer och vänskaper och planerar roliga aktiviteter som är bra för dig.
Hur kan anhöriga motivera de drabbade?
Att få en diagnos på en näthinnesjukdom kan vara en stor omställning och väcka många känslor. För en del innebär det en chock som tar tid att bearbeta. Det är vanligt att till en början dra sig undan, avvisa råd eller underskatta behovet av stöd och behandling.
Som anhörig kan din roll vara avgörande. Ibland kan det hjälpa att visa din oro och förklara hur mycket du bryr dig. Att lyfta fram vikten av stöd och behandling på ett varsamt sätt kan göra skillnad. I vissa fall kan en sådan uppmuntran bli den knuff som behövs för att den drabbade ska våga ta nästa steg. Om det känns svårt att nå fram kan ni också vända er till en rådgivningsmottagning för hjälp.
Under sjukdomens gång kan det uppstå olika situationer där din motivation och ditt stöd är extra värdefullt, till exempel:
- Att uppmuntra till vårdbesök och tidiga synbevarande insatser.
- Att inspirera till aktiviteter som ger glädje och lättnad, så att sjukdomen inte alltid är i fokus.
- Att stötta i att skaffa och använda hjälpmedel som kan underlätta vardagen och bidra till självständighet.
- Att uppmuntra till att utföra vardagliga sysslor, där mycket fortfarande kan göras själv.
- Att stärka viljan att fortsätta vara delaktig i gemensamma beslut och aktiviteter.
Att finnas där och visa förståelse är ofta det viktigaste stödet du kan ge. Små steg kan göra stor skillnad.
Så kan du som anhörig hjälpa till
Stöd vid läkarbesök
Vid sjukdomar i näthinnan är det särskilt viktigt att regelbundna läkarbesök följs. Som anhörig kan du vara ett värdefullt stöd, både praktiskt och emotionellt.
Hjälp med transport
Personer med näthinnesjukdom kan ha svårt att röra sig säkert i trafiken, särskilt vid nedsatt synfält. Efter en akut behandling, som en injektion, bör de inte köra själva – att följa med till och från besöket kan därför vara avgörande.
Stöd under läkarbesöket
Fyra öron hör mer än två. Om den drabbade känner sig nervös eller stressad kan det vara svårt att ta in all information. Som anhörig kan du hjälpa genom att lyssna noga, anteckna och påminna om viktiga frågor som personen kanske glömmer att ställa.
Ditt stöd kan göra stor skillnad – både för att underlätta besöket och för att säkerställa att all viktig information tas tillvara. Läs mer om patient-läkarsamtalet.
Praktisk hjälp i vardagen
När synskärpan minskar kan vardagliga sysslor bli mer utmanande, men det betyder inte att den drabbade måste avstå från att vara delaktig. Genom att planera tillsammans kan ni hitta en balans där personen behåller sin självständighet, samtidigt som du stöttar där det behövs.
Ni kan dela upp många sysslor och göra dem tillsammans, till exempel:
- Tvätta och städa (dammsugning, köksstädning)
- Laga eller förbereda mat
- Handla och hämta medicin
- Sköta trädgården, vattna blommor
- Utföra små reparationer, som att byta en glödlampa
- Gå ut med hunden eller hämta posten
- Hjälpa till med nödvändig korrespondens
Att hitta och förmedla information
För personer med en näthinnesjukdom kan det bli svårare att läsa och ta till sig information, både digitalt och på papper. Här kan du vara ett viktigt stöd genom att hjälpa till att söka och sammanfatta relevant information.
Det kan handla om frågor som:
- Vilka behandlingsalternativ finns och vad innebär de?
- Hur påverkar sjukdomen ögat och synen?
- Vilka hjälpmedel kan underlätta vardagen och bevara självständighet?
- Vad har min anhöriga rätt till när det gäller stöd och anpassningar?
- Behövs förändringar i hemmet för att skapa en tryggare miljö?
- Hur kan vi komma i kontakt med patientföreningar och syncentralen?
Genom att aktivt fråga vad som känns viktigt kan du hjälpa din anhöriga att få den information som behövs – på ett sätt som är lätt att ta till sig.
Anhörigas mentala välbefinnande
När en nära person får diagnosen näthinnesjukdom påverkas inte bara deras liv, utan också ditt eget. Vissa framtidsplaner kan behöva ändras, och du kanske ägnar en del av din tid åt att ge stöd och praktisk hjälp.
Men kom ihåg att du inte behöver bära allt själv. Det finns ofta fler i familjen eller vänkretsen som kan hjälpa till. Att dela på ansvaret gör det lättare för alla och minskar risken att du själv blir överbelastad.
För att behålla ditt psykiska välbefinnande är det viktigt att du tar hand om dig själv, inte bara din närstående. Du orkar stötta bäst när du själv mår bra. Se därför till att prioritera det som ger dig energi – umgås med vänner, fortsätt med dina fritidsintressen och planera in sådant som ger glädje, som resor eller andra aktiviteter.
Om situationen känns övermäktig och du behöver stöd, finns hjälp att få. Det finns självhjälpsgrupper och rådgivningscenter även för anhöriga. Exempelvis kan du vända dig till Anhörigas Riksförbund, som har lokala föreningar över hela landet, eller kontakta din kommuns socialnämnd för information om anhörigstöd.
Att be om hjälp är också en styrka. Du behöver inte hantera allt ensam.
Sammanfattning
Anhöriga till personer med näthinnesjukdomar spelar en viktig roll i att ge motivation och stöd i vardagen. Förutom att finnas där för den drabbade är det också avgörande att ta hand om sitt eget välbefinnande.
Självhjälpsgrupper och rådgivningscenter finns tillgängliga för både drabbade och anhöriga – att söka stöd kan göra stor skillnad för alla inblandade.
