Prata med dina anhöriga om din synnedsättning och sjukdom i näthinnan
En näthinnesjukdom påverkar alltid den sociala miljön hos dig som blir drabbad. Tala öppet om din sjukdom och din oro. Genom att svara på andras frågor om din sjukdom bidrar du även till att öka kunskapen och förståelsen för din och andras situation.
Publicerat 26 juni 2024
Innehållsförteckning
Förtroende och stöd från andra
Att få en diagnos kan leda till stor osäkerhet. Att prata om sin egen rädsla och oro kan vara en stor utmaning för många. Du vill inte bli annorlunda behandlad av omgivningen och du vill inte vara en börda för andra. Men din familj, din vänkrets eller andra stödjande personer, som grannar, kan vara till stort stöd för dig nu.
Det kan också vara bra att introducera en närstående redan från början och låta den följa med till läkarbesöken. Då kan det bli lättare att utbyta idéer och förstå varandra.
Att prata öppet om sjukdomen, dina egna behov och förväntningar kan hjälpa alla inblandade att hitta ett sätt att hantera den nya situationen. Sjukdomen kan också vända upp och ner på livet för dina nära och kära. Försök därför ta dina anhörigas perspektiv och ge dem utrymme att också ta itu med deras funderingar och osäkerhet.
Personer med synnedsättning och sjukdom i näthinnan är ofta beroende av stöd från släktingar eller vänner. De kan följa med dig under läkarbesök eller hjälpa till i vardagen om din synskärpa minskar. Många av de drabbade upplever detta beroende och känslan av att inte kunna ge tillbaka, som en extra börda. Diskutera dina tankar och känslor öppet. Du kommer att märka att dina nära och kära kommer att glädjas åt att kunna stödja dig. Med öppen kommunikation kan du undvika och förebygga både missförstånd och eventuella konflikter.
Att tillsammans hantera en ny situation
Den nya situationen kan ni hantera tillsammans genom att du kommunicerar med familj eller nära vänner. Även här är öppen kommunikation det viktigaste för att förebygga konflikter. Hur man hanterar att man drabbats av en sjukdom är individuellt och sker i olika faser. Lyssna därför på varandra och era behov och förväntningar, men ta också upp funderingar och eventuell oro. Tillsammans kan ni hitta ett sätt att hantera den nya situationen.
Tips inför samtal
Dessa tips kan hjälpa dig att prata öppet om din sjukdom och nya situation, och skapa en trevlig atmosfär för diskussion:
- Beroende på om du pratar med en nära vän eller en bekant kanske du inte vill dela all information. Tänk på vad du vill avslöja innan samtalet.
- Din samtalspartner kommer säkert att ha många frågor om din sjukdom och vad den innebär. Ha informationen redo eftersom: Med kunskap kan man hantera frågor och eventuell oro.
- Välj en lugn plats och ge tillräckligt med tid för samtalet så att ni kan prataa och utbyta idéer utan att bli störd.
- Vissa människor tycker att ett telefonsamtal eller ett brev är lättare än en direkt konversation. Välj den väg som är rätt för dig.
Om du känner dig osäker eller har svårt att be om stöd kan det vara till stor hjälp att prata med andra drabbade. Då kan patientföreningar och självhjälpsgrupper kanske vara till hjälp. Dessa erbjuder oftast också stöd till anhöriga.
Sammanfattning
Att prata öppet om en sjukdom kan vara svårt. Men att dela med dig av dina funderingar och oro kan hjälpa dig och dina nära och kära att hantera sjukdomen och din nya situation. Du kan bara få stöd om du pratar om dina behov och förväntningar. Öppen kommunikation förhindrar missförstånd och eventuella konflikter.
