Hitta stöd och vägledning med hjälp av anhöriga

Om din partner eller någon nära dig drabbats av en näthinnesjukdom, kan du känna dig osäker och hjälplös till en början, ovetande om hur du bäst kan stötta den drabbade. Det är naturligt att ha många frågor, som hur framtiden kommer att se ut tillsammans eller rädslan för att gemensamma planer kanske inte blir som ni tänkt er.

Den som drabbas av sjukdomen kan ofta känna rädsla över att förlora sin självständighet och oro över att bli en börda för familj och vänner i framtiden.

För att undvika att någon drar sig tillbaka känslomässigt är det viktigt att du medvetet tar upp samtalet med din drabbade partner eller närstående. Fråga direkt vad han eller hon behöver från dig, hur du kan vara ett stöd, och vad som önskas av dig i denna nya situation. Att öppet prata om förväntningar och rädslor kan skapa en djupare förståelse och stärka er relation.

För att bryta rädslor och negativa tankar är det viktigt att hitta aktiviteter som ger glädje och lätthet i vardagen. Beroende på era intressen kan det handla om kortare resor, utflykter, en matlagningskurs eller kanske en ny hobby som tandemcykling. Välj något som ger er små stunder av glädje och gemenskap.

Efter en diagnos kan korrekt information bidra till att minska den rädsla och oro som många känner. Anhöriga kan vara till stor hjälp genom att söka och dela med sig av information. Detta kan inte bara lugna den egna oron, utan också skapa möjligheter och inge förtroende och hopp. Det är en bra idé att fråga din närstående vilka frågor som är viktigast för honom eller henne, och sedan samla in relevant information.

Vanliga frågor kan vara:

• Vad exakt förändras i ögat med en näthinnesjukdom?
• Vilka behandlingsalternativ finns det?
• Vilka hjälpmedel kan underlätta vardagen?
• Behöver justeringar göras i hemmet eller utanför?

Om du vill förstå bättre hur det är att leva med försämrad syn, erbjuder Synskadades Riksförbund en mobilapp som heter Synsimulatorn. Den kan laddas ner där appar finns och visar sex olika ögonsjukdomar, vilket kan hjälpa dig som anhörig att sätta dig in i din närståendes situation.